Gruppen bildades 2023 och består idag av fyra sjuksköterskor inom hemsjukvården: Anna Sofia Djärf, Karin Kero, Maria Haraldson och Marilyn Lagnebäck. Alla har en lång erfarenhet av att jobba med sjukvård och palliativa äldre. Skillnaden nu är att de också har yngre patienter, ibland vuxna ”mitt i livet” som fått diagnosen obotlig sjukdom.
– Fördelarna med gruppen är att vi alla är lite äldre och har jobbat väldigt länge, vi har varit med om det mesta, har stor förståelse och känner oss trygga i jobbet. Det är nog en förutsättning när man kommer hem till en patient som ska dö för att skapa ett förtroende med patienten och anhöriga, säger Anna Sofia Djärf som själv förlorat ett barn som fick palliativ vård i hemmet.
Patienterna kommer via Sunderby sjukhus efter att de fått sin diagnos. De får själva välja om de vill ha vård i hemmet, något som de flesta väljer. Alla patienter får en ”Trygghetspärm” där det finns kontaktuppgifter till hemsjukvården och sjukvården. I pärmen står det också vad de har för sjukdom och aktuell läkemedelslista samt information till anhöriga, plats finns också för egna anteckningar.
– Pärmen ska tas med när patienten åker till sjukhuset så den kan uppdateras, den visar också för vårdpersonal att de ska prioriteras som patienter, säger Karin Kero.
Palliativa hemsjukvårdsgruppen har ett dagsprogram där alla patienter bokas in, vilka man ska åka till och vad som ska göras. En patient kan också ringa under dagen om det behövs hjälp. I slutet är det kanske anhöriga som ringer om patienten inte är kontaktbar.
Huvuduppgift är att optimera smärtlindring
– Vi gör många saker men vår huvuduppgift är att optimera smärtlindring, lindra illamående eller oro och hjälpa till vid andningssvårigheter. Patienterna har mediciner men kanske inte kan svälja i ett försämrat tillstånd, då försöker vi i dialog övergå till annat sätt att ge medicin. Vi har lärt känna patienten och anhöriga och tillsammans kan vi värdera hur läget är, säger Maria Haraldson.
Gruppen vill komma in så tidigt som möjligt för att kunna bygga en bra relation och prata om hur patienten vill ha det i slutet. Det är viktigt att den sista tiden ska vara så bra som möjligt. Vad vill patienten göra? Träffa barnbarnen en sista gång? Eller bara berätta om vad de gjort i livet.
– För vissa patienter är det självklart att prata om döden, andra har svårt att närma sig ämnet, säger Anna Sofia.
Periodvis är det tufft för alla inblandade och det finns många svåra utmaningar med jobbet.
– När patienter inte vill ta emot hjälp, det kan vara mycket motstånd ibland, anhöriga kan bli utslitna och när patienten väl vill ta emot hjälp har de inte lärt känna oss och talat om hur de vill ha det i slutet, säger Marilyn.
– Anhöriga kan ha svårt att ta in alltihopa, sedan är det också tufft även för oss när patienterna är yngre personer som ibland har småbarn, säger Anna Sofia.
Men jobbet innehåller också många ljuspunkter. Patienterna är prioriterade och det viktigaste är att palliativa hemsjukvårdsgruppen möjliggör en lugn och trygg sista tid. Att vägen dit ska vara så bra som möjligt, helst utan smärta och oro.
– Det viktigaste är att vara lugn, trygg och framför allt att lyssna till patienten, det är så olika hur man vill ha det, säger Karin.
”Jag tyckte inte jag var sjuk – det var som att vända en hand”
Birgitta Elverud har bott i sitt hus på Hertsön sedan 1987. Hon har jobbat större delen av sitt yrkesliv som barnsköterska på Luleå BB ända tills det stängdes. Hon har tre syskon och två söner varav en gick bort i en olycka. Dessutom sju barnbarnsbarn. Hennes yngre syster hjälper henne i hemmet eftersom hon har lite svårt att gå.
